Рак: как уговорить человека лечиться
Стив Джобс, узнав о диагнозе «рак», более полугода лечился «нетрадиционными методами», упустив время. Как помочь человеку не тратить время на обман?
Известны случаи, когда даже интеллектуалы с рационалистичным мышлением, услышав диагноз «рак», отказывались от лечения средствами официальной медицины и начинали искать помощи «целителей». Такова история Стива Джобса.
В октябре 2003 глава компании «Apple» узнал о том, что болен раком поджелудочной железы, но еще более полугода пытался лечиться средствами нетрадиционной медицины, потеряв самое драгоценное – первое время. Когда же, наконец, была начата химиотерапия, метастазы уже проникли в печень. Несмотря на дальнейшее лечение и даже пересадку печени, в 2011 Стив Джобс умер от рака.
Рассказывает ведущий психолог Горячей линии помощи онкобольным «Ясное утро», Лидия Погибенко.
Отрицание – время собрать силы
— Что происходит с человеком, когда ему сообщили онкологический диагноз?
— В первые минуты, когда человеку говорят: «У Вас – рак», — у него включается естественный защитный механизм – отрицание. То есть, человек слышит диагноз и говорит: «Нет, это не про меня. Наверное, перепутали анализы». Отрицание — это нормальная психологическая реакция защиты. Она формируется еще в детстве.
Шок и отрицание – это небольшой тайм-аут, чтобы психика могла приспособиться и принять ситуацию. Пока человек находится в шоке, его организм восстанавливает энергетический запас.
Если мы вспомним про стадии проживания горя, отрицание будет первой из них.
Пять этапов переживания горя
В 1969 году в своей книге «О смерти и умирании» американский психолог Элизабет Кюблер-Росс выделила пять этапов проживания горя:
— Отрицание
— Агрессия
— Торг
— Депрессия
— Принятие
Внешне это выглядит, как будто пациент не понял, что ему объяснил врач, или не доверяет врачу.
Бывают случаи, когда врач поставил диагноз, а пациентка решила: «Просто я ей не понравилась, и она мне вот так специально сказала».
Фото с сайта sarcoma.pro
В норме отрицание длится самое большое – несколько суток. Если человек уходит в отрицание на дольше – с этим уже надо что-то делать.
На протяжённость отрицания могут влиять отношения с близкими.
Если человек пришёл домой, рассказал, какой у него диагноз, и родные его ободрили, поддержали, эта стадия пройдёт быстро. Если же человек не хочет говорить близким о своём диагнозе, в отрицании он может «застрять».
На решение пациента влияет и его способность преодолевать трудности.
Если пациент обычно трудностей пугается, то и о неприятном диагнозе ему «проще» «забыть». Таким образом, он «решает» проблему тем, что её не замечает.
В такой ситуации без помощи близких пациент не выберется из отрицания до тех пор, пока ситуация не станет критической – например, дело не дойдёт до «Скорой помощи». И в этом случае вместо проблемы «признать или не признавать диагноз» встаёт другая – человека уже нужно срочно спасать.
Однажды я работала с пациенткой, которая ушла в отрицание на два года, потому что не поверила врачу: врач назначил ей вначале «химию», а не операцию, и та решила, что ей «отказали в лечении». В итоге два года она «лечилась» от рака какими-то примочками, о которых прочла в интернете.
Через два года ситуацию заметили родственники, дочь привела женщину к другому врачу, пришлось экстренно удалять разросшуюся опухоль, после чего лечение продолжилось.
«Не буду лечиться» означает «Помогите мне!»
— Как вести себя с онкологическим больным, который отказывается лечиться?
И вот тут надо понять: наша психика – вещь противоречивая. Больной может начать рассуждать о смерти, но это значит, что у него включилась именно та часть сознания, которая отвечает за желание жить. И это желание выражается скрытой мольбой к близким: «Помогите мне!»
— То есть, отказ от лечения – это такой вызов близким?
— Да, даже если в близких в это время летят слова: «Не трогайте меня! Отстаньте от меня!» На самом деле эти фразы – крик о помощи.
Человек как бы проверяет: нужен ли он родным, готовы ли они за него бороться. И с тем же запросом: «боритесь за меня» — люди иногда звонят на нашу горячую линию.
Всероссийская горячая линия психологической
помощи онкологическим больным и их близким: 8-800-100-01-91
Звонок бесплатный на территории России
И здесь – совет близким: говорите человеку, как он вам дорог и нужен.
— Даже если он в ответ будет огрызаться и кричать: «Отстаньте от меня»?
— Да. Механизм такого поведения – бессознательный. Мы не можем сказать, что человек специально сидит и проверяет, насколько он для вас ценен. У него в момент горя реально падает самооценка. Родственники должны быть готовы к обидам, к агрессии, к спорам. Но эта агрессия направлена не на них, это – процесс принятия болезни.
Очень важную роль играет также ощущение пациента, что он больше не контролирует собственную жизнь.
Допустим, у человека были какие-то планы — сделать карьеру, родить ребёнка. И вот, услышав диагноз, человек решает, что этого всего никогда не будет. В любом случае ему придётся круто изменить свою жизнь года на полтора.
В этот момент человеческому сознанию важно знать, что есть какая-то опора, за которую оно может зацепиться. Увы, чаще всего в качестве такой опоры выступают обещания целителей, которые дают на лечение «стопроцентную гарантию».
— А почему такой опорой для сознания не могут стать слова врача?
— Потому что у врача по нормам на приём больного – пресловутые 12-15 минут, и у него просто нет времени поговорить.
За рубежом с пациентом, которому сообщили онкологический диагноз, сидит специальный соцработник. Он разговаривает и с ним, и с родственниками, и долго и подробно объясняет им всё про лечение. И одна из задач такого специалиста – дать человеку выговориться о своих чувствах.
А у нас врач сказал: «У вас – рак, идите». И потом пациенты говорят: «Было ощущение, что меня огрели палкой и я уперся головой в бетонную стену. Причем голову я расшиб, а стена осталась на месте».
— Но почему в этот момент человек охотно сворачивает именно к нетрадиционной медицине, ко всяким шарлатанам, — ведь там тоже предлагают «лечение»?
— Пациент в целителе видит волшебника. Такого старичка-лесовичка из волшебной сказки, который с помощью волшебной палочки или волшебной таблетки сможет его вылечить, — у пациента включается магическое сознание. А целитель всячески поддерживает это убеждение, заявляя: «Мы вылечим вас с гарантией», «мы решим ваши проблемы за несколько встреч».
Самая мифологизированная болезнь
— Все-таки почему человеку так трудно воспринять ситуацию именно с этой болезнью логически: вот болезнь, вот способы лечения, предложенные врачом?
К такому восприятию приводят, например, и бесконечные сборы денег в СМИ. Человек, которому поставили диагноз, вспоминает такие сюжеты по ТВ и думает: «Все! Вот и у меня нет таких денег, и нет сил и связей, чтобы собирать деньги через ТВ».
Причем есть прекрасные аналитические передачи – и про виды лечения, и про институты, которые им занимаются. Но это не центральные каналы, а какой-нибудь ОТР или телеканал «Доктор». И я не уверена, что в глубинке эти телеканалы вообще есть. А по центральным показывают страшилки.
Очень важно в обществе сформировать массовое спокойное отношение к диагнозу заранее. И надо сказать, отчасти это уже происходит.
Например, я работаю в стационаре и вижу: иногда молодые пациенты воспринимают свой диагноз гораздо более спокойно, чем их старшие родственники. Человек двадцати пяти лет говорит: «Я понимаю, что уже лежу в стационаре, меня лечат, и всё будет спокойно. Но моя бабушка – рыдает».
Дело в том, что люди старшего возраста живут с теми страхами и с тем восприятием рака, которое массово возникло сорок лет назад, когда пациент чаще всего попадал на операционный стол уже в запущенной четвёртой стадии. С тех пор диагностика и лечение сдвинулись кардинально. И вот эту мысль надо донести до людей.
Кто убедить начать лечение
— Как же помочь человеку, какими будут правильные слова и действия?
— Родственникам надо говорить человеку, насколько они его любят, насколько он для них ценен. И при этом – относится с пониманием к агрессии, которую он, может быть, будет в ответ демонстрировать. Это – не его отношение к конкретному родственнику, это – его отношение к болезни. Нужно принимать все эмоции человека.
Но при этом нельзя говорить «ты пойдёшь лечиться, потому что я так решил». Нужно, чтобы решение лечиться заболевший принял сам.
И возможна, например, такая ситуация: заболел мужчина, глава семьи, который всю жизнь семью обеспечивал. И теперь он ощущает, что он – никто, но жена для него – совершенно не авторитет в серьёзных вопросах. Тогда, возможно, жене стоит говорить ему: «Я не смогу без тебя жить». Но при этом найти какого-то его знакомого, мужчину, который был бы для него авторитетом в плане действия и поговорил бы с ним о необходимости лечиться. Жена в этом смысле в качестве собеседника, наверное, не очень справится – потому что он её всю жизнь любил и о ней заботился, и одномоментно поменяться ролями они не смогут.
— Подходящим собеседником в этот момент может стать и онкопсихолог. Но как передать телефон «горячей линии» пациенту, который заявляет: «Просить о помощи – недостойно сильного человека»?
— Родственникам мы иногда говорим: не давите на пациентов, потому что можете нарваться на агрессию. Можно сказать, например: «Я нашла телефон онкопсихологов, повешу на холодильник, если захочешь – позвони». С другой стороны, психологов у нас в стране тоже пока воспринимают не слишком хорошо: дескать, «зачем мне звонить психологу, я же не псих».
И все же нам часто звонят родственники, и мы разбираем ситуацию с ними. Обсуждаем, кто бы мог бы поговорить с больным, обсуждаем страхи самих родственников – им ведь тоже неспокойно.
— А если человек одинокий, кто может ему помочь?
— Только друзья и знакомые.
У нас, например, был случай, когда с вопросом, чем они могут помочь, звонили соседи по коммунальной квартире.
Хотя, если о человеке резко решили позаботиться знакомые, с которыми он поддерживал формальное общение раз в год, это может не сработать. Но когда человек одинок, ему в принципе сложнее, его чаще посещают мысли: «Я никому не нужен».
Для онкопациентов Москвы у нас есть система очных консультаций и пациентская группа поддержки. Иногда наши сотрудницы консультируют человека, который собирается к онкологу за результатами своих анализов, и просят: «Наберите нам ещё раз, сразу как выйдете из кабинета врача».
То есть, люди могут к нам обратиться и получить поддержку. Но для этого нужно желание пациента – как минимум, он должен набрать номер телефона и попросить о помощи.
Есть правило: «Мы не можем помочь человеку, который не просит о помощи. И мы не можем вылечить человека, который не считает себя больным».
Психолог не даёт рыбу, он даёт удочку. Человек должен хотя бы минимально осознать свои проблемы и захотеть их решить. Психолог может мотивировать человека, но не может взять его за ручку и отвести к врачу.
Но это могут сделать его близкие. Это способ показать: «Мне не всё равно, что с тобой происходит. Я рядом и всегда буду рядом, в любой ситуации». Так мы встречаем родственника в аэропорту – не потому, что у него нет денег на такси, а чтобы показать: «Я тебя ждал, и я рад, что ты вернулся».
— Реально ли у нас на прием к онкологу пойти с родственником?
— Да, и мы рекомендуем пациентам взять с собой родственника или знакомого – чтобы в момент сообщения диагноза они не были в одиночестве. Технически у нас это выглядит так: для подтверждения диагноза у человека берут анализ на биопсию, и потом он две недели ждёт результатов.
Это время человек обычно проводит в совершенной панике, иногда именно в это время люди звонят нам на линию, мы обсуждаем, какие действия им предстоит предпринять, если диагноз подтвердится. И на поход к врачу мы советуем взять с собой кого-то.
Если диагноз подтвердится, родственник сможет более трезво и спокойно воспринять то, что скажет врач и поддержать больного. А помощь человеку понадобится, даже несмотря на то, что мы уже несколько раз всё проговорили.
— Как воспримет человек такую заботу о себе? Он же не беспомощный ребенок.
— Смысл онкопсихологии и состоит в том, чтобы перенаправить человека из его внутреннего мира на внешние ресурсы – к врачам, родственникам. Сначала он обращается к этому кругу, и только потом, когда происходит принятие болезни и ситуации, человек обращается к себе и говорит родным: «Теперь я сам!»
Но пока человек слаб, пока он лежит дома, переживая «химию» и её побочные эффекты, кто-то должен быть рядом. И мы как раз объясняем: когда лечение закончится, вы встанете, восстановитесь и всё будет по-другому. Но сейчас, пока вы болеете, просить помощи не стыдно, а просто необходимо.
На что «целители» ловят больных онкологией
Заместитель Председателя правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров:
— Чаще всего отказ от традиционного лечения происходит в середине химиотерапии. Начав лечение, через курс-два больные переходят к нетрадиционной медицине. Свой выбор они мотивируют тем, что очень плохо переносят «химию», а «специалисты», которые предлагали им лечение нетрадиционными методами, убеждают их в том, что «химия» убивает не только опухоль, но и весь организм. И люди уходят.
Поскольку делать химиотерапию они уже начали, какое-то время действие её продолжалось, и опухоль сокращалась. Больные приписывают это действию нетрадиционной медицины. Через некоторое время, когда действие химиотерапии заканчивается, опухоль начинает прогрессировать. В результате через несколько месяцев пациенты возвращаются к врачам, часто в более запущенном состоянии, чем уходили. Опухоль становится агрессивнее, иногда появляются метастазы.
Если человек уже начинал лечиться традиционными методами, то знает, как это тяжело. Даже если не начинал, то видел своих соседей по палате, которых тошнило, у которых выпадали волосы. А знахарь ему говорит: «У моих препаратов побочных эффектов нет». Или может привести в пример какого-то известного человека: «На самом деле он давно ко мне обратился, пьёт мои препараты, и вот, посмотри, живёт». И, глядя на это всё, человек говорит: «Я не хочу химиотерапию».
А когда пациент обнаруживает, что «нетрадиционное лечение» не помогло, «целители» всегда найдут аргументы. Например, если человек когда-то начинал химиотерапию, а потом пришел к «целителю», они могут заявить: «Мой метод не помог именно потому, что вы делали «химию»». Я лично знаю такие случаи.
Серьезный врач никогда не скажет: «Я гарантирую выздоровление». Про многие официально признанные методы лечения можно сказать, что они «доказали свою эффективность». Но бывают случаи, — редкая опухоль, или она быстро прогрессирует. И врач говорит: «Эта схема лечения должна помочь». И «мы сделаем всё, что сможем». Но стопроцентную гарантию врач дать не может. А знахари легко дают любые «гарантии».
При лечении научными методами бывает, что лечение пациента немного откладывается. Например, нужно провести дополнительные обследования, или же пациента не сразу удаётся госпитализировать; промедления в одну-две недели нормальны и одинаковы при лечении в России и, например, в Германии. Ни в одной серьёзной клинике вас не начнут лечить прямо в день обращения.
Но люди, которым поставлен диагноз, хотят начать лечиться как можно быстрее. А знахарю обследования делать не надо. Он, конечно, может поговорить и подробно расспросить пациента, но готов начать лечение прямо сейчас.
Но, несмотря на всю аргументацию, развернуть человека, который решил попробовать лечиться «нетрадиионно», — практически невозможно.
Мы не можем переубеждать и тащить его за руки. Задача, например, нашей пациентской организации – максимально подробно рассказать, почему рак лечат именно так; почему рак лечат с помощью химиотерапии, лучевой терапии, операции, а не терапии бабочками.
Мы стараемся дать пациенту как можно больше структурированной информации: какие виды лечения бывают, какое лечение помогает, а какое – нет, как делают лекарства, почему к нему применяют именно такие виды лечения, сравниваем эффективность методов, приводим статистику. Также можно попросить пациента ещё раз проконсультироваться со своим лечащим врачом – может быть, в чём-то они друг друга не поняли.
Телефон «Содействия больным саркомой»: +7 (925) 750-63-00
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Почему мы не можем облегчить последние дни умирающих от рака
Читайте также
Эвтаназия новым законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» запрещена. Предполагается, что необходимость в ней отпадает, если неизлечимого больного освобождают от невыносимых болей. Но как это делается, и почему до сих пор страдающие онкологическими заболеваниями на последней стадии умирают в мучениях?
Когда из больницы выписывают умирать
— В диспансере нет и не должно быть страдающих хроническим болевым синдромом. Здесь находятся пациенты, у которых есть шанс либо на полное излечение, либо на лечение, которое продлит жизнь. Это важно для поддержания их воли к жизни и лечению. Мы говорим пациенту: «Сделаем операцию, проведем химио- и лучевую терапию, если вы пройдете этот долгий путь, у вас есть шанс на долгую продолжительную жизнь (из 112 тыс онкологических больных в Петербурге 50 % прожили 5 и более лет)». Если рядом на койке или в соседней палате находится пациент, который доживает последние дни, это серьезная психологическая травма для человека, которому предстоит борьба за жизнь, он может от нее отказаться.
Мы лечим неправильно
Чтобы поднять болевой порог надо сразу же определить характер боли. Она может быть разная. Вызванная висцеральными органами – печенью, желудком, снимается одними препаратами, от костных болей никакие обезболивающие средства не спасут, требуются лекарства, снимающие мышечный спазм. У пациента может быть инфаркт миокарда, прободная язва, осложнение после операции, то есть это необязательно онкологическая боль. Но врач поликлиники и даже хосписа не может поставить диагноз – онкологических больных в стационары не берут, если они неоперабельны, на амбулаторную диагностику им не добраться.
В результате доктор говорит больному: вам еще рано, потерпите боль. А слово «потерпите» в онкологии не должно звучать вообще!
В чем причина мучительных болей?
Да, в городе все есть – и лекарства и выездные бригады и хосписы, но организационные вопросы запущены донельзя. В результате нередко оказывается, что семьи, в которых умирает от рака родственник, остаются наедине со своей бедой. А службы, созданные, чтобы помочь с нею справиться, работают сами по себе. И из-за этой разрозненности, мы теряем большую группу больных, которым необходима паллиативная помощь в хосписе, например, та же коррекция болевого синдрома.
Если человек «горит от рака» без обезболивания
Как пояснил главный онколог Петербурга профессор Алексей Барчук, отказавшийся от федеральной льготы пациент может вернуть ее через полтора-два месяца.
Значит, до этого момента, он должен покупать обезболивающие препараты самостоятельно. Доживет ли он до возвращения льготы, неизвестно.
Выбора нет
Впрочем, и у имеющих право на бесплатное обеспечение лекарствами есть проблемы с назначением лекарств. Если человеку, покупающему препараты за свой счет, еще выпишут дорогой препарат, обезболивающий на 1-3 суток (пластырь «Дюрогезик» или таблетки «МСТ-континус»), то льготникам чаще всего достаются более дешевые инъекционные препараты.
При этом у профессионалов хосписов больные от инъекционных препаратов не превращаются в решето от уколов по 4-6 раз в сутки, в первую очередь потому, что там умеют разными средствами снимать хронические боли, а наркотическую терапию пациенты получают недолго. В домашних условиях нередко на фоне длительного использования инъекционных наркотиков или из-за локализации злокачественной опухоли больного некуда колоть (морфин депонируется под кожей и не поступает в кровоток), пластырь тоже бесполезен. На западе в таких случаях используется разные аптечные формы наркотических анальгетиков: больному дают несколько капель на язык или кладут таблетку кодеина за щеку, и препарат с кровотоком попадает куда надо. У нас этого нет.
При сильно выраженном болевом синдроме, распадающихся ранах, метастазах в кости, скоплении жидкости в брюшной полости в Америке и Европе больных везут не в хоспис, а в обычный госпиталь, где проводится хирургическое лечение, которое облегчит последние дни жизни. А у нас, согласно регламенту Минздравсоцразвития, «противопоказаниями для госпитализации в отделения интенсивной терапии и палаты интенсивной терапии являются все инкурабельные (неизлечимые) состояния, бесперспективные для клинической ремиссии».
Наркодилеров среди врачей нет
Служба по контролю за легальным оборотом наркотиков (СКЛОН) управления Госнаркоконтроля по Петербургу и Ленинградской области утверждает, что у нас нет перетекания из легального оборота наркотиков в нелегальный. Но бесконечные проверки соблюдения жесткого антинаркотического законодательства в отношении законного оборота наркотических препаратов не ослабевают. И это одна из серьезных причин, по которым врачи амбулаторной сети и аптеки не любят иметь дело с наркотическими препаратами. Жестким это законодательство можно назвать местами, местами оно просто абсурдное и невыполнимое. Ни в одной стране мира таких драконовских мер нет. И сколько не ставили бы медики вопрос о его смягчении, оно только ужесточается.
Кроме правил Госнаркоконтроля врачи должны выполнять еще и правила Минздравсоцразвития. Скажем, если больному требуется 6 обезболивающих инъекций наркотического средства в сутки, надо собрать консилиум, который и примет решение по этому поводу под протокол. А кто ему будет делать уколы? По закону к наркотическому анальгетику могут подойти только врач и медсестра. Медсестра должна набирать шприц в присутствии доктора. Но амбулаторно обеспечить выполнение этого правила невозможно, поэтому чаще всего, в этом случае медицина держится на доверии – родственники часто колят лекарство сами по договоренности с врачом. Но если они случайно выбросят или раздавят пустую ампулу, у врача будут большие неприятности.
Как научить врачей нарколечению
В новом закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», статья 42, пункт 2 гласит: «Паллиативная помощь оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной помощи, в медицинских организациях в амбулаторных и стационарных условиях, а также в учреждениях системы социальной защиты населения» (ст.42). То есть работники, оказывающие паллиативную помощь должны-таки пройти обучение, которого до сих пор не требовалось. Отчего страдают в первую очередь пациенты:
Чего не хватает врачам и пациентам?
1. Не хватает прежде всего врачей и медсестер. Для медицинских работников вообще характерен так называемый «синдром выгорания», а в работе с неизлечимыми больными он быстро становится хроническим. Поэтому текучка кадров в этой сфере медицины очень велика.
2. Расширенного спектра препаратов для снятия хронического болевого синдрома и разумных правил контроля их применения.
3. Обязательной подготовки терапевтов в плане противоболевой терапии. Они вовсе не заинтересованы в мучениях пациента, но чаще всего не умеют квалифицировать болевой синдром и назначить грамотную противоболевую терапию.
4. Внедрения в практику обязательных стандартов оказания паллиативной помощи. Сегодня в амбулаторной сети все зависит от человеческого фактора – образования и опыта врача, его желания найти лучший способ облегчения состояния умирающему человеку. Если пациенту с врачом не повезло, он вынужден терпеть нечеловеческие боли.
5. Диагностики: в хосписах сегодня нет даже УЗИ. А если по «скорой» тяжелый пациент попадает случайно в городскую больницу, оттуда звонят в хоспис в панике с просьбой срочно забрать. Должны быть условия в больницах города, где такие больные имеют возможность получать медицинскую помощь. Сегодня она есть лишь в Госпитале инвалидов войны, который берет только своих пациентов.
6. Медицинских психологов – специалистов, которые знают и медицину и психологию. Наши психологи не имеют такого образования, а значит, у них нет клинического мышления, необходимого не только, чтобы снять стресс, но и чтобы рассказать пациенту как можно больше о его состоянии. Участковые врачи, которые больше других контактируют с онкологическими больными, теряются, потому что мало знают онкологию.
7. Информированности: пациент и его родные должны знать, что по закону каждый имеет право на противоболевую терапию, на достойное качество жизни, несмотря на то, что она исчисляется месяцами или неделями. Если вам отказывают в этом, обращайтесь в районный отдел по здравоохранению или комитет по здравоохранению.
